¿Qué es
AELMHU?
Somos una asociación sin ánimo de lucro constituida por empresas farmacéuticas especializadas en enfermedades raras que tienen un firme compromiso por descubrir, investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras que mejoren la vida de los pacientes y sus familias
Informe de acceso
Desde AELMHU elaboramos, de forma cuatrimestral y anual,
informes de acceso de los medicamentos huérfanos en España
ACTUALIDAD
NOTICIAS
Con el objetivo de resaltar los beneficios de las terapias huérfanas, no solo para los pacientes y sus familias, sino también en términos económicos para el sistema sanitario, se ha presentado el documento «Aspectos diferenciales … Leer más
AELMHU se reúne con las asociaciones de pacientes iberoamericanas de enfermedades raras
La UEM y AELMHU firman un acuerdo para colaborar en formación, investigación y docencia
Informe sobre Ensayos Clínicos para enfermedades raras en 2024
AELMHU en el PERTE para la Salud de Vanguardia
ENTREVISTAS
ENTREVISTAS
Empatía y acompañamiento: las claves del trabajo de DEBRA Piel de Mariposa
Esperanza frente a la HPN: la historia de Adriana Reyes
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INVESTIGACIÓN Y COMPROMISO con las enfermedades raras
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¿Qué es un medicamento huérfano?
Los medicamentos huérfanos (MM.HH.) son tratamientos innovadores, muchos de ellos de origen biotecnológico, destinados a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar a pacientes con enfermedades raras o minoritarias que carecen de alternativa terapéutica
